moja rijetka bolest GNB1 cerebralna paraliza

Rodio sam se…

Rodio sam se nekako ranije, a zasto, vjerujte – nemam pojma jer sve je bilo ,,u redu“ na svakoj kontroli i na amnio sam uredan muski kariotip, ali nisam bio. Volio bih da jesam, ali nema veze imam razloga za zivot i da se borim za nesto, za sebe! 

Pa da krenemo redom.

Proslo je devet godina pa mozda necu bas moci svega da se sjetim sada, ali dopisivat cu sve cega se sjetim naknadno.

Prvi susreti sa bolnicom su nastali prije mog rodjenja jer je mama stigla u bolnicu prije termina da se isprati do ulaska u deveti mjesec kako bi me rodila zdravog i pravog…

Vec prvi dan su uradjeni svi potrebni pregledi i osim visokog pritika kojeg su drzali pod kontrolom drugih problema do treceg, dana nije bilo. Tada nastaju problemi. Pritisak se povisio do te mjere da su mamu odmah nakon jutarnje vizite spustili u porođajnu salu na prevremeni porod. I tako se rodih u osmom mjesecu trudnoce vidno sitan i hipoton te su me odmah odnijeli u inkubator na intezivnu njegu. Tu sam proveo neko vreme primajuci antibiotike sirokog spektra jer valjda to tako treba, ne znam…. Primao sam i kiseonik te sam nakon nekog vremena bio malo bolji pa su pokusavali da me hrane na flasicu, jer je mama od sve te situacije izgubila mlijeko. Cim sam uspio da vucem mlijeko na dudu pustili su nas kuci… 

Sa nepuna dva mjeseca krece moja borba koja traje i dan danas i koja ce vjerovatno trajati jos dugo vremena. Odmah sam krenuo na fizikalne terapije u Zotovic gdje sam imao terapije po Vojti, bobatu te je bio ukljucen i logoped i psiholog kao i radni terapeut. Smijesno je kad kazem logoped, beba dva mjeseca ali da logoped vjerujte ima logike.

Ustanovljeno je sa sam hipoton, da ima taj snizen tonus misica ali jos treba da se uradi dosta nalaza da bi potvrdila tj. da bi se doslo do tacne dijagnoze. Radi se, vjezba se kuci i u Zotovicu i rade razni nalazi da se vidi od cega bolujem. 

U Institutu za majku i dete u Beogradu uradili smo nalaz na spinalnu atrofiju misica jer se odmah nekako posumnjalo na to, hvala Bogu nalaz je bio uredan…. Radili smo UZ glave uredno, e sad MR je pokazao blago prosirene prednje mozdane komore ali kako su rekli nista alarmantno. Nista posebno ne nadjose te se mama odluci obratiti geneticarki i zena odmah predlaze sekvencioniranje genoma sto smo i uradili. Necu detaljisati oko toga koga bude zanimalo nesto vise pisite odgovoricu svima. 

Dok cekamo nalaz sekvencioniranja genoma iz laboratorije u Barseloni mi i dalje radimo i vjezbamo, jer cerebralna paraliza zahtjeva kontinuiran rad. Uz Zotovic smo krenuli prvo do Instituta dr Simo Milosevic u Igalu na preporuku majki koje idu dole ili su isle. Tu smo radili fizikalne terapije po Vojti i Bobathu te smo koristili kupke i masaze te naravno plazu i more koliko god je to bilo moguce, kako to strucno dole zovu ,,talasi terapija“ naravno i tu je psiholog ukljucen, radni terapeut i logoped. 

Kazu neki , mislim ne zlonamjerno: ,“blago tebi ides na more po mjesec dana,,  takav boravak ne zeli niko na moru zbog kojeg idemo moja mama i ja, bez brata , bez tate….ne znaju pa pricaju, ne razmisle, ali ne zamjerimo im na njihovom ne znanju nego se radujemo sto je tako jer u suprotnom isli bi sa mnom i mojom mamom bez ostatka svoje porodice sto uopste nije lijepo niti se blago ikome.

I tako stize nama mail bas na tom nasem ,,blago moru,, da ja bolujem od rijetke bolesti neke genetske mutacije nekog GNB1 gena te da u svijetu ima samo nas par registrovanih sa tom dijagnozom. Ali barem imamo neki pocetak. Prihvatanje stvarnog stanja traje kod moje majke oko godinu dana, tata mislim da on to malo teze prihvata i podnosti. U Igalu saznajemo za rehabilitacioni centar Renona u Semeringu /AT/ te odlazimo i tamo. U Renonu odlazimo dva puta i to jednom u Austriju drugi put u Slovacku gdje od majki cujemo za jeftiniji centar u Slovackoj Centrum Liberta nista losiji sa rezultatima i sistemom rada od Renone te odlazimo tamo. 

E tu vec sto bih rekla danasnja omladima mama krece sama da ,,Surfa,, po internetu te trazi rehabilitacione centre u blizoj okolini. Tako nailazi na Vukov centar u Novom Sadu ali kako se niko nije javio i odgovorio na njen upit putem maila ona odustaje jer nemamo vremena cekati i ,,surfa,, dalje te nailazi na IST centar u Beogradu gdje sa gospodjom Zoricom dogovara turnus. U IST centar smo isli nekoliko puta gdje smo upoznali dosta roditelja i djece sa cerebralnom paralizom, rijetkim bolestima i mnogim drugim meni ne poznatim i poznatim dijagnozama. Tu saznajemo za Borisa Pozdera te se javljamo njemu gdje nas on poziva na pregled i razgovor i s njim dogovaramo fizikalne terapije u njegovom centru za motoriku Pozder u Beogradu gdje smo takodjer postigli dobre rezultate. 

Naravno tu je i Ljubinka fizioterapeut iz naseg grada koja radi sa mnom u svom Fizio centru u Brodu gdje takodjer postizemo dobre rezultate i odrzavamo postignuto. U jednom momentu ubacio se da pomogne i Dyo fit studio koji je radio sa mnom iskljucivo na snazi i jacanju misica Koliko je to moguce zbog moje osnovne bolesti. Kako smo u kontaktu sa dosta terapeuta iz svih pomenutih centara tako dolazimo do saznanja da je nas drugar Ogi otvorio centar u Banji Koviljaci, rehabilitacioni centar STARS te ga zovemo i zakazujemo avgust ove godine da provedemo kod njega gdje moram reci postizemo odlicne rezultate kako sa poboljsanjem funkcija koje izaziva cerebralna paraliza tako i poboljsanje kod logoreda. Uz sve ove privatne turnuse na koje idemo u Zotovic dva puta godisnje jer je to jedini centar gdje idem preko FOND-a i ne placam , terapije, hranu niti smjestaj. U Zotovicu sam uspio proci na Lokomat i Armeo sto je trenutno najsavremenija tehnika rehabilitacije, mogu reci i najskuplja. Drzavljani Srbije imaju 50 posto popusta u Zotovicu na sav program jer je Republika Srbija ucestvovala u kupovini Lokomata. Naravno za vise informacija slobodno pisite, kako za Zotovic tako za sve ostale centre koje sam nabrojilo jer moje iskustvo sa svima u momentu kada sam bio u tim centrima je pozitivno i sa rezultatima…Opet naglasavam rijec MOJE jer svjesni ste svi da sve zavisi od dijagnoze i volje nas oboljelih pa tek onda od roditelja i ljudi koji rade sa nama u bilo kojem centru. Carobni stapic NE POSTOJI!!!!

Samo rad, red i disciplina to je sve sto mogu reci. Jos jednom zelim da naglasim da su SVI gore pomenuti koji su radili samnom, koji rade i koji ce raditi doprinjeli i doprinose mom trenutnom stanju koje nije na zavidnom nivou kako bi ja to zelio ali sam zadovoljan postignutim i idem dalje ! Za sve informacije, detalje pa i nase misljenje svima stojimo na raspolaganju. Trenutno smo kod kuce gdje polako krecem sa mamom da radim da bi odrzali postignuto jer ne ide drugacije raditi se mora.Zimski raspust planiramo u Zotovic , a od 17.03.2025 smo u Starsu ponovo kod Ogija , a za dalje cemo vidjeti.
Nisam mislio ovoliko pisati za prvi put , ali sam htio da nekako dam barem prve informacije, smjernice i da vidite moj put u kratkim crtama. Detalja je puno pa cemo ici redom polako. Bit ce tekstova, slika i vodeo zapisa dok malo naucimo ovo koristiti zato ne zamjerite ….

HVALA SVIMA koji su ikad na bilo koji nacin ucestvovali da dodjem do ovoga sto sam danas, ima vas jako puno i nemoguce je sada sjetiti se svih imena u ovom trenutku te da nekoga ne izostavimo sto nikako ne bih volio znate svi sve voli vas vas Salacbubamarac vidimo se u sledecem blogu

S postovanjem,

Sasa Damjanovic