Korak po korak i ja ću pobjediti!

Saša je rođen 2015. godine u osmom mjesecu trudnoće, te je odmah po rođenju prebačen na intenzivnu njegu u inkubator sa kiseonikom te mu je uključen antibiotik širokog spektra.

Sašina borba za samostalan život kreće sa ne puna dva mjeseca i traje i dan danas. U drugoj godini života doktor genetike predlaže da se uradi gensko sekvencioniranje genoma u laboratoriji u Barseloni, što je odmah i urađeno jer se njegovo stanje nije značajno promijenilo. Čekajući nalaz, ustanovljena je cerebralna paraliza, hipotonija i problemi sa govorom. Sa nepunih 6 godina otkrivena je i epilepsija. Genetski nalaz je čekan godinu dana, a u međuvremenu su išli na fizikalne terapije zbog cerebralne paralize, te logopedske, defektološke i psihološke terapije. Nakon godinu dana dobili su odgovor da Saša boluje od rijetke bolesti — heterozigotna misens varijanta u genu GNB1. Bolest je genetski nasljedna, a u našem slučaju Saša je nosilac tog gena. Bolest prati cerebralna paraliza, usporen psihomotorni razvoj, globalno kašnjenje u govoru, pamćenju, visoka hipotonija, epilepsija.

Inače, Saša je dobar i umiljat dečak koji rado ide na sve vežbe i lijepo sarađuje sa svim terapeutima, ima jaku želju i volju da bude kao druga djeca i da može da radi sve što može svako zdravo dijete. Njegov rad i trud ne daju tako velike rezultate, ali Saši i njegovim roditeljima su najveći koliko mogu da budu.

Za devet godina koliko Saša sada ima, uspjeli su da samostalno sjedi, jede sam čvrstu hranu, može manje relacije da pređe sam bez pomoći, pomalo klimavo i uz poneki pad, ali ustaje i kreće se ponovo. Ne odustaje.

Fina motorika je vrlo oskudna, te u školi ne može sam da piše, ali ima asistenta koji mu pomaže.

Otvorili smo fondaciju za sada samo u Srbiji, da prikupimo sredstva za Sašino liječenje. Sredstva su potrebna za banjsko liječenje, fizikalne terapije, specijalističke preglede, logopedske i defektološke tretmane, putne troškove i troškove smještaja.

Na ovoj stranici biće objavljeni svi javni humanitarni računi — za početak samo za Srbiju, dok naknadno ne dodamo i Bosnu i Hercegovinu.

Za Sašu i njegov bolji život — korak po korak i ja ću pobjediti!